Мы – вельмі шумная сям'я. Часам нават просім прабачэння ў суседзяў, – падзялілася Вера з журналістам. На каленях у Веры – Віка, побач на лаўцы – Максім, стаіць – Надзя.

– Нашы дзеці – усе вельмі розныя. Максім – самы шумны, але жаласлівы і крыўдлівы. Вiкторыя – дзяўчынка, якой усюды трэба дабегчы, залезці, паскакаць. Надзея – адказная, спакойная, а яшчэ самая беспраблемная ў плане здароўя…

Пра сваіх дзяцей маладзечанка Вера Сівец расказвае мне ў гарадскім парку. Тут жа з ёй разам – Надзя, Максім і Віка. Старэйшая, Надзея, стараецца заняць малых, але тыя перыядычна тузаюць маму і пытаюцца, калі ж нарэшце пойдуць на батут. Падаецца, звычайнае жыццё шматдзетнай сям’і. І ўсё ж…

Вiкторыя. Дзяўчынка, якая да чатырох гадоў перанесла тры сур’ёзныя аперацыі

Актыўная Віка больш за ўсіх дзяцей не можа дачакацца, калі ж надакучлівы журналіст адпусціць на атракцыёны. Сітуацыю на нейкі час ратуюць папкорн, Надзя і тэлефон. А тым часам мама расказвае пра Вікторыю.

Віка крыўдзіцца. Не можа дачакацца атракцыёнаў.

Дачка Віка нарадзілася ў сям’і ў 2017-м. І ўжо на другiя суткі немаўляці зрабілі аперацыю.

– Я ўжо мама з досведам. Трэцяе дзіця як-ніяк, – прыгадвае Вера падзеі чатырохгадовай даўнасці. – Убачыла, што ў першыя суткі ад нараджэння дачцэ стала дрэнна. Яна не ела, паднялася тэмпература. Адразу пабегла да медсястры. Высветлілася, што Віка нарадзілася з непраходнасцю кішэчніка – некрозам. У ім былі спайкі, таму ў арганізм не паступала ежа. Мусілі аперыраваць. Аперацыю рабіў хірург, загадчык хірургічнага аддзялення з дзіцячай абласной бальніцы Аляксандр Нікуленкаў. Асістэнтам быў маладзечанскі доктар Андрэй Крывец. Хоць аперацыя рэдкая, яе рабілі ў Маладзечне. Везці ў Мінск дачку ў яе стане было нельга. Калі Віку прааперыравалі, ёй вывелі стому – штучную адтуліну. Доўгі час дзяўчынка была ў рэанімацыі, за ёй назіралі дактары.

Дадому Вера з дачкой прыехалі толькі праз два месяцы. Увесь гэты час двое старэйшых дзяцей былі з татам.

Сёння Вікторыі – чатыры. Дзяўчынка перанесла тры аперацыі. З-за шматлікіх спаек у яе выдалены тоўсты кішэчнік. Дактары тлумачылі Веры, што такую хваробу дачкі справакавала прастуда мамы падчас цяжарнасці, якраз у той час, калі ў дзіцяці фарміраваўся страўнікава-кішачны тракт.

І ўсё ж сёння бацькі бачаць маленькі прагрэс у стане дачкі:

– У два гады запрацавалі рэфлексы, Віка стала прасіцца на гаршчок. Хаця дактары не думалі, што з яе хваробай яны спрацуюць так рана. Другі шок для дактароў – тое, што мы ў тры з паловай гады пайшлі ў дзіцячы сад. Хай рэдка, але мы ходзім. Дачцэ патрэбныя зносіны з дзецьмі. І графік харчавання ў садку падыходзіць нам, і загадчыца Святлана Дорах уважліва ставіцца да дзяцей. Дзякуючы педыятрам мы падабралі правільную дыету, патрэбныя прэпараты. Так, у Вікі па-ранейшаму дрэнна засвойваецца ежа, пітво, важныя вітаміны. Дактары называюць яе вечна галодным дзіцем. Віка часта есць, але ежа выходзіць амаль непераваранай. Напрыклад, фрукты – як з мясарубкі. Мы не дабіраем вагі.

П’ём дзіцячую сумесь, слоічак якой каштуе 38 рублёў, і хапае яе на чатыры дні.

У халадзільніку штодзённа павінны быць малако, кефір, ёгурты. Ужываем прабіётыкі. Хай маленькімі, хай ледзь заўважнымі крокамі, але стан Вікі паляпшаецца. А Максім?

Максім. Хлопчык, для якога не выпускаюць лекаў у Беларусі

– Нашаму Максіму восем з паловай год. Кожная раніца для яго пачынаецца з прыёму лекаў строга па графіку. Прачынаемся – лекі. Пасля – сняданне і зноў лекі. Ужо паўгода мы п’ём корцікастэроідны прэпарат – дэфлазакорт, які нам знаёмыя і незнаёмыя людзі прывозяць з-за мяжы – Егіпта, Арабскіх Эміратаў, Турцыі. У Беларусі ён незарэгістраваны. А прэпарат неабходны сыну, бо запавольвае прагрэсіраванне хваробы – мышачнай дыстрафіі Дзюшэна-Бекера. Інакш кажучы, працягвае перыяд самастойнага хаджэння Максіма. Ад таблетак ёсць пабочныя эфекты. Мы вымушаныя кантраляваць сэрца, шчыльнасць касцей, бо з-за таблетак арганізм не засвойвае кальцый, вітаміны, іншыя важныя рэчывы, – Вера расказвае пра хваробу сына амаль як медык.

Прыгадвае, што да шасці гадоў пра хваробу Максіма бацькі нічога не ведалі. Ён проста нарадзіўся слабым.

Хлопчыку прызначалі масажы, электрастымулятары. Ён часта хварэў на пнеўманію, бранхіт. Бацькі па чарзе хадзілі на бальнічныя і думалі, што перарасце. А яшчэ Максім позна пайшоў. Мама дакладна памятае ўзрост – у год, тры месяцы і два тыдні.

У шэсць год з чарговай пнеўманіяй хлопчык трапіў у Маладзечанскую дзіцячую бальніцу. Загадчыца педыятрычнага аддзялення Іна Кісліцкая звярнула ўвагу, што ў аналізах дрэнныя пячоначныя паказчыкі, што пнеўманія ўжо другі раз на год і яна працякае вельмі цяжка.

Усмешлівы Максім.

– Пры добрых умовах жыцця і харчавання гэта дзіўна. Зразумелі: нешта не так, – працягвае Вера. – Мы патрацілі год на ўсе магчымыя абследаванні. А між тым, трэба было гадаваць яшчэ двое дзяцей. І тут зноў мне вельмі дапамагаў муж Сяргей.

Доктар накіравала хлопчыка на абследаванне ў дзіцячую абласную бальніцу ў Мінску. Тут загадчыца неўралагічнага аддзялення Святлана Хітро расказала маме пра магчымую хваробу і пра тое, што чакае бацькоў і сына, калі дыягназ пацвердзіцца.

Летам 2020 сям’я атрымала генетычнае пацвярджэнне хваробы Максіма – мышачнай дыстрафіі Дзюшэна-Бекера. Аналіз рабілі не ў Беларусі. Тут на той час не было рэактываў. Для даследавання кроў Максіма, узятую ў Мінску, вазілі ў Маскву. Ужо маючы вынікі з Масквы, неўролаг РНПЦ неўралогіі Святлана Кулікова растлумачыла бацькам, што за хвароба ў Максіма і да чаго трэба рыхтавацца.

Пакуль прагнозы дактароў спраўджваюцца, заўважае Вера. У хваробы ёсць два цячэнні – Дзюшэна і Дзюшэна-Бекера. Пры правільным падыходзе, рэабілітацыі і занятках у Максіма будзе цячэнне Дзюшэна-Бекера, больш лёгкае.

– Мы пакуль яшчэ ходзім на сваіх нагах. Хаця разумеем: рана ці позна сядзем у інвалідны вазок.

Шмат займаемся. У нас дома – трэнажоры, розныя сродкі рэабілітацыі. Робім расцяжку па методыцы італьянскагп спецыяліста, выконваем рэкамендацыі артапеда РНПЦ артапедыі Рустама Айзатуліна. Кожныя паўгода ездзім у Цэнтр паліятыўнай дзіцячай дапамогі.

Вера прыгадвае: калі доктар расказаў пра дыягназ Максіма, слёзы і хваляванне, вядома, былі. Але панікі і дэпрэсіі – па мінімуму:

– Адразу пачала чытаць пра захворванне ў інтэрнэце. Так атрымалася, што першым ударам для нас была хвароба Вікі. Таму нервовая сістэма ўжо была загартаваная. Адразу аднекуль узяліся дадатковыя сілы – не апускаць рукі, не кіснуць, шукаць і вырашаць праблемы, знаходзіць прэпараты і дактароў. У мяне ёсць такая рыса характару – у экстраннай сітуацыі я не плачу, а наадварот,мабілізуюся і шукаю рашэнне. Сёння бацькі заўважаюць, што Максімхутка стамляецца, без дапамогі яму цяжка падымацца па лесвіцы. У школу №11 Вера заўсёды адводзіць сына, хоць хлопчыку ўжо хочацца самастойнасці. Часам Максім ходзіць прыстаўным крокам.

З-за хваробы ў яго памянялася фігура – крыху выдаецца наперад грудная клетка. Ён не ўмее ездзіць на ровары і не  можа, хоць вельмі хоча, паганяць з хлопчыкамі ў футбол.

У школе Максіму цяжка спусціцца з паверха на паверх. Тут яму дапамагаюць аднакласнікі і класны кіраўнік Ларыса Пупкевіч. А вось вучоба даецца лёгка:

– му падабаецца вучыцца. Ён цікавіцца матэматыкай, камп’ютарамі, любіць маляваць, пакуль фізічна маглі, займаліся танцамі. Год адвадзілі сына на заняткі па гітары. Уявіце, яму падабаецца сальфеджыа. Інтэлект у Максіма цалкам захаваны. Яшчэ ў дзіцячым садку выхавальнікі звярнулі ўвагу, што ў яго добрая памяць.

Бацькі глядзяць у будучыню і хацелі б даць хлопчыку добрую адукацыю. Часта дзеці з такім дыягназам слабыя фізічна, але моцныя разумова, адзначае мама.

– Але ж калі ў медыцыне мы бачым прагрэс, то з вучобай дзяцей з інваліднасцю ў Беларусі пакуль вялікія праблемы, – дзеліцца Вера. – Сумна, што ў школе Максім зможа вучыцца недзе да чацвёртага класа, а далей нас чакае надомнае навучанне. Я не лічу яго паўнавартасным. А сістэма сярэдняй спецыяльнай і вышэйшай адукацыі ў нас увогуле не прыстасаваная для дзяцей з інваліднасцю.

…Пакуль замежны дэфлазакорт дапамагае Максіму. Па словах мамы, таблеткі будуць працаваць бліжэйшыя два-тры гады і крыху запавольваць развіццё хваробы. А што далей? Пакуль невядома.

Надзея. Самая спакойная і беспраблемная

Толькі паразмаўляўшы з мамай пра Максіма і Віку, да канца разумею яе словы пра «беспраблемнасць здароўя» Надзеі. Занятая сваімі юначымі думкамі, дзяўчынка гартае тэлефон, адказна паглядае на малодшых. Яна сапраўды самая спакойная. Ды і пытанне батута і атракцыёнаў для сямікласніцы ўжо не вельмі актуальнае, відаць. Мама кажа, што Надзя вельмі спагадлівая, заўсёды адгукаецца да просьбаў. Дзяўчынка захапляецца музыкай і маляваннем. Наведвае музычную школу і выяўленчую студыю.

Старэйшая Надзя гатовая дапамагчы бацькам у клопаце пра малодшых.

– Некаторым падаецца, што наша Надзя панурая. Але гэта не так. Мы ведаем, якая яна вясёлая дзяўчынка. Проста часам стрымлівае эмоцыі. Усё робіць не спяшаючыся, абдумана. Гэта не Максім, які тое, што не можа фізічна, кампенсуе эмацыйна. Надзя заўсёды гатовая дапамагчы нам з малодшымі, але мы з мужам стараемся яе асабліва не загружаць. Хочам, каб у дачкі быў час на асабістыя справы.

Ужо шэсць год Надзя іграе на фартэпіяна. І ўсе шэсць год Вера не перастае здзіўляцца, як муж са сваімі сябрамі змог занесці інструмент у інтэрнацкі пакойчык на восьмы паверх.

Тры гады таму ў Надзі знайшлі скаліёз, але з гэтай хваробай можна справіцца, перакананыя бацькі. А вось з хваробамі Максіма і Вікі – не.

Мама – пра сябе

Пра дзяцей Вера гатовая расказваць бясконца. Пра сябе менш. І ўсё ж.

Пра адукацыю, працу, захапленні

– Я бухгалтар з вышэйшай адукацыяй. Праца вельмі падабалася мне. Апошняе месца – крама ў індывідуальнага прадпрымальніка. Там адпрацавала каля пяці гадоў. Праўда, часта хадзіла на бальнічныя. Крама зачынілася, я засталася без працы. Цяпер нідзе ўладкавацца не магу – частыя рэабілітацыі і бальніцы не даюць быць паўнавартасным спецыялістам. Быў час, калі займалася рамесніцтвам – шыла, вязала. Цяпер амаль увесь час займаюць дзеці.

Пра мужа

– Сяргей – рабочы зялёна-паркавай гаспадаркі ў «Камунальніку». Ён вельмі адказны сем’янін. Калі з кімсьці з дзяцей я займалася здароўем і лячэннем, муж даглядаў дваіх іншых. Сяргей адразу зразумеў і прыняў сітуацыю і з Вікай, і з Максімам. Хаця ведаю, што не ва ўсіх сем’ях так. Сёння ён на лецішчы. Дзеля артыкула не сталі яго турбаваць.

Пра слёзы

– Плачу я не часта. І, хутчэй, слёзы могуць выклікаць нават не дрэнныя навіны, а нейкія кранальныя ўспаміны, каханне, дабрыня.

Пра цырульню і манікюр

– Схадзіць у цырульню і на манікюр? Не. У мяне не тое, што зрабіць гэта, няма часу падумаць пра гэта. Калі з’яўляюцца нейкія паўгадзінкі, хочацца проста прылегчы або выпіць кавы. Дзякуй мужу, які часам забірае дзяцей і яны ідуць гуляць.

Пра непаразуменне

– Калі ў сям’і з’яўляецца дзіця з інваліднасцю, частка сваякоў, знаёмых, сяброў адразу адсейваецца. Яны шмат чаго не разумеюць і не прымаюць. Часта ў нараджэнні хворага дзіцяці абвінавачваюць бацькоў альбо медыкаў. Але гэта далёка не заўсёды так. Некаторыя не разумеюць сур’ёзнасць хваробы. Кажуць: «перарасце» або «папіце вітамінчыкаў». Не ўсе прымаюць мой лад жыцця, не разумеюць, куды трацяцца грошы. Хтосьці кажа, што нараджэнне дзяцей з інваліднасцю – гэта кара, хтосьці – што выпрабаванне. А я гэта ўспрыняла як лад жыцця.

І зноў пра дзяцей

– Канешне, калі чакаеш дзіця, то не думаеш пра тое, што яно народзіцца з інваліднасцю. Калі ж такое здараецца, мяняецца ўвесь лад жыцця. Мы чакалі нараджэння Вікі, яшчэ не ведалі пра хваробу Максіма. Падавалася: вось як у нас усё добра – муж працуе, я працую. Можам забяспечыць дзяцей і сябе. Але ўсё змянілася ў адзін момант.

Як працуе дабрачынная арганізацыя «Геном»

У Беларусі пацыентамі з мышачнай дыстрафіяй займаецца сацыяльная дабрачынная грамадская арганізацыя «Геном». Па словах Веры, арганізацыя вельмі дапамагае іх сям’і і кансультацыямі, і сродкамі рэабілітацыі для Максіма.

Цяпер пацыенты з мышачнай дыстрафіяй могуць атрымліваць неабходныя лекі, якіх няма ў Беларусі. Сябры арганізацыі распавялі карэспандэнту, што для гэтага трэба звяртацца ў паліклініку па месцы прапіскі. Медыкі распішуць патрэбу хворага ў прэпараце, і патрэбныя лекі праз «Белфармацыю» даставяць з-за мяжы ў Беларусь.

Крыху статыстыкі

Згодна з аналітычнай справаздачай «Агляд аб стане дзяцей-інвалідаў і маладых інвалідаў у Беларусі»:

– на люты 2017 года 29 931 дзіця з інваліднасцю ва ўзросце да 18 гадоў стаяла на ўліку ў органах па працы, занятасці і сацабароне. Гэта 1,6 працэнта ад усіх дзяцей Беларусі.

– Штогод гэты статус атрымлівае больш за тры з паловай тысячы дзяцей.

3,3 працэнта ўстаноў дашкольнай, школьнай і спецыяльнай адукацыі на 2017 год мелі безбар’ернае асяроддзе.

Больш за палову дзяцей з інваліднасцю не могуць абыходзіцца без дапамогі навакольных людзей.

Трэцяя частка сямей, дзе гадуюць дзіця-інваліда, – гэта няпоўныя сем’і.

Мы шукалі статыстыку пра тое, колькі сямей у Беларусі гадуе больш, чым адно дзіця з інваліднасцю, але не знайшлі.

***

Сям’я Веры Сівец удзячная ўсім спецыялістам, згаданым у артыкуле, а таксама загадчыку дзіцячага хірургічнага аддзялення ў Маладзечне Алегу Кальчанку, хірургу дзіцячай паліклінікі Ігару Самарыну, медсястры Таццяне Зелянкевіч, загадчыцы інфекцыйнага аддзялення дзяцей да года дзіцячай абласной бальніцы Алене Кудзінай, участковаму педыятру Ларысе Лібман, медсёстрам Таццяне Мамай і Святлане Жызнеўскай, неўролагу РНПЦ неўралогіі Алёне Мірзаян, галоўнаму доктару Цэнтра паліятыўнай дзіцячай дапамогі Жанне Безлер і неўролагу гэтай установы Лізавеце Меньшыкавай, педыятру палеатыўнай дапамогі Ірыне Швайкоўскай і медсястры Юліі Наўталонавай, неўролагу Людміле Жук, рэабілітолагу дзіцячай паліклінікі Ірыне Зубачовай, кіраўніку Цэнтра па вывучэнні нейрамышачных захворванняў, галоўнаму пазаштатнаму неўролагу Беларусі Ірыне Жаўняронак, намесніку галоўнага доктара Маладзечна Наталлі Свірыда.

Паштоўкі для мамы ад Максіма і Надзі.

Дабрачынныя рахункі для дапамогі Максіму і Вікторыі

Для аплаты лячэння, рэабілітацыі і медыцынскіх паслуг, а таксама для набыцця лекаў, сродкаў рэабілітацыі дзяцей і паляпшэння якасці іх жыцця сям’я просіць дапамогі.

Сівец Максім Аляксандравіч, 09.10.2012, група інваліднасці-2, дыягназ – мышачная дыстрафія Дзюшэна-Бекера, інтэлект цалкам захаваны.

Дабрачынныя рахункі адкрытыя ў ААТ «АСБ Беларусбанк», аддзяленне №601/5127, адрас: Маладзечна, вуліца Хмяльніцкага, д. 26-а, БІК AKBBBY2X.

BY71 AKBB 3134 0000 0066 0007 0000 BYN

BY44 AKBB 3134 3000 0028 3007 0000 RUB

BY14 AKBB 3134 1000 0035 0007 0000 USD

BY63 AKBB 3134 2000 0031 1007 0000 EUR

4255 1901 2677 4317 до 03/24 – карта Беларусбанка

(+375-29) 209-39-76 абаненцкі нумар МТС

Сівец Вікторыя Сяргееўна, 13.06.2017, група інваліднасці – 2. Сіндром кароткай кішкі, інтэлект цалкам захаваны.

Дабрачынныя рахункі адкрытыя ў ААТ «АСБ Беларусбанк», аддзяленне №601/5127, адрас: Маладзечна, вуліца Хмяльніцкага, д. 26-а, БІК AKBBBY2X.

BY56 AKBB 3134 0000 0066 1007 0000 BYN

BY29 AKBB 3134 3000 0028 4007 0000 RUB

BY96 AKBB 3134 1000 0035 1007 0000 USD

BY48 AKBB 3134 2000 0031 2007 0000 EUR

4255 1901 2677 4317 до 03/24 – карта Беларусбанка

(+375-29) 209-39-76 абаненцкі нумар МТС.

• Текст доступен на языке: Русский