Мая суразмоўца – Дар’я Ліс, усмешлівая тоненькая дзяўчына, мая калега, якая таксама любіць Караткевіча і Бродскага, утульныя кавярні і таксама, як і я, збірае званочкі. Паразумецца з такой колькасцю супадзенняў нам лёгка, нават не хапае тых трох гадзінаў, якія мы праводзім за размовамі: увечары атрымоўваю ліст ад Дашы – тое, аб чым не дагаварылі.

Даша працуе праз Інтэрнэт – піша для радыё фельетоны, рыхтуе матэрыялы для газеты “Свободные новости плюс”, яе матэрыялы друкаваліся ў “Нашай Ніве”, “Рэгіянальнай газеце”, “Новай газеце Смаргоні”.

– У мяне было вельмі шчаслівае дзяцінства, – распавядае Дар’я. – Мне пашанцавала з сям’ёй – вельмі важна мець такі тыл. Шмат часу ў дзяцінстве я правяла ў суседніх Зарудзічах, дзе жылі мае бабулі. Пасля дэкрэтнага адпачынку мама выйшла на працу і прабабуля Стэфаніда мяне гадавала некалькі год. У Зарудзічах было шмат сябровак, а мне дазвалялі дома больш, чым ім, таму ў нашай хаце заўсёды была талака.

Нас з сястрой Сашай бацькі ніколі не выхоўвалі ў дыдактычным сэнсе. Проста паказвалі прыклад. Мы з сястрой і сябруем, і спрачаемся – абедзве вельмі эмацыйныя. Падчас бывае складана разам, але цяжэй паасобку.

– Вы з сястрой выбралі зусім розныя спецыяльнасці…

– Так, я – гуманітарый. Спачатку планавала паступіць у лінгвістычны ўніверсітэт, але там – пяць паверхаў без ліфта. Таму выбрала БДПУ, які больш прыстасаваны для “калясачніка”. Скончыла аддзяленне беларускай філалогіі і культуры.

Саша доўга не магла выбраць напрамак будучай дзейнасці, у выніку вырашыла, што трэба абараняць прыроду – напэўна, паўплывалі некаторыя кнігі, у прыватнасці – “Чарнобыльская малітва” Святланы Алексіевіч. Паколькі па натуры сястра – абаронца, яе імя нават перакладаецца такім чынам, яна выбрала прафесію інжынера-экалога.

– А тваё імя?..

– Пераможца. Таму перыядычна і ваюем з сястрой. Але ў чым з ёй сыходзімся, дык гэта ў любові да кніг. Іх мы набываем шмат, часта мяняемся. Вось і сёння я з бацькамі перадала ёй кнігу ў Мінск.

– Якую?

– Апошняе, што я прачытала і што мяне моцна ўразіла. Гэта “Параноя” – раман беларускага журналіста Віктара Марціновіча.

– Ці ёсць у цябе “сваё” выданне, у якім адчувала б сябе максімальна камфортна?

– Напэўна, такое я пакуль не сустрэла, але вельмі падабаюцца “Аргументы і факты” – гэта наша сямейная газета. Колькі сябе памятаю, столькі яе выпісваем. А ўвогуле, цяжка, калі не маеш кантактаў з калектывам, з рэдактарам. Хацелася б працаваць там, дзе рэдактар зразумее маю спецыфіку, мае тэмы, дастаткова мяне “нагрузіць” працай, якая будзе належна аплачвацца.

– Твае тэмы – гэта якія?

– Чалавек. Часта гэта знаёмыя людзі, сябры. Напрыклад, герой аднаго з матэрыялаў – мая аднагрупніца, таксама на калясцы, Галіна Каспяровіч з Берасцейшчыны, якая аднойчы адкрыла для сябе Караткевіча, Беларусь і паступіла на аддзяленне беларускай філалогіі.

– А якія карані ў тваёй беларускасці?

– Па-беларуску размаўляе ўся сям’я. Прабабуля Стэфаніда, якая мяне гадавала ў маленстве, шмат уклала у плане беларускіх традыцый. Так што напалову гэта ад сям’і, напалову – ад Караткевіча і ўжо названай Галіны Каспяровіч, якая раней за мяне цалкам перайшла на беларускую мову.

– Твой дыягназ – ён адкуль? Ведаю, на вазок ты села ў дзесяць год.

– З-за паражэння нейронаў спіннога мозгу дрэнна працуюць мышцы. Самі па сабе яны здаровыя, але не атрымліваюць патрэбнай колькасці бялкоў, сігналаў ад спіннога мозгу. Гэты механізм можа запусціцца ў любым узросце. У мяне ён запусціўся ў паўтара года, калі я пачала хадзіць. Бацькі заўважылі, што я хаджу не так, як усе дзеці. З кожным годам хадзіць было ўсё цяжэй. Два класы я адвучылася ў школе, потым займалася дома.

– Але я чытала, што ў ЗША тваю хваробу лечаць.

– Пакуль там усё толькі на стадыі эксперыментаў. Лекаў ад спінальнай аміятрафіі пакуль што няма. Наогул, амерыканскія навукоўцы прыйшлі да такой высновы, што носьбіт SMA – практычна кожны саракавы жыхар свету. Каб высветліць гэта, там прапаноўваюць рабіць генетычныя тэсты. Калі абодва партнёры носьбіты – ёсць рызыка нараджэння хворага дзіцяці. Але шанец, што дзіця народзіцца здаровым, таксама ёсць.

Выбіраць застаецца бацькам.

Тое, што ты інвалід – гэта не значыць, што ты не хочаш падарожнічаць, працаваць, выйсці замуж, нарадзіць дзіця. Калі чалавек перасаджваецца на вазок, ён не перастае любіць простыя рэчы – каву, сям’ю, працу. Навошта яму перашкаджаць жыць? Нават людзі з псіхічнымі захворваннямі могуць штосьці даць грамадству – напрыклад, маляваць карціны.

– Ты ўжо таксама маеш чым ганарыцца – наклад тваёй кнігі “Восеньскі JAZZ” ужо разышоўся?

– Першапачатковы – так, разышоўся. Цяпер выдаўцы дадрукавалі яшчэ, плануецца зрабіць прэзентацыю кнігі ў Гродне.

Увогуле, гэта ўсё было нечакана для мяне. Пра кнігу не думала. Разумела, што калісьці яна будзе, але трэба яшчэ падрасці, папрацаваць.

Гэта першая кніга, я люблю яе, але ў будучым хачу яшчэ – у цвёрдай вокладцы, кнігу прозы і вершаў. У гэтым годзе “Дзеяслоў” надрукаваў маю аповесць, пішу штосьці новае – паціху збіраецца матэрыял.
– Твае персанажы шмат вандруюць, сядзяць у кавярнях, карыстаюцца Інтэрнэтам, маюць цікавую працу – гэта ты, твае знаёмыя – рэальныя, віртуальныя або прыдуманыя людзі?

– Гэта і я, і сябры, і людзі, якіх ведаю і не ведаю – выявы ўнутры цябе ўвасабляюцца ў словы.
Акрамя таго, я карыстаюся сацыяльнымі сеткамі. З дапамогай іх можна знайсці герояў для сваіх артыкулаў. Напрыклад, з дапамогай “Аднакласнікаў” я падрыхтавала матэрыял пра цікавых людзей, якія паходзяць з Залесся.

– У сваім блогу ты нядаўна пісала пра інтэрнэт-рэсурс spatkanne.by-eu.com – беларускамоўны сайт знаёмстваў. А сама ты магла б закахацца праз Інтэрнэт?

– Так. Скажу больш – са мной гэта аднойчы было. Ці застанецца пачуццё ў тваім жыцці – вялікае пытанне, але гэта добры жыццёвы досвед.

Даша прымала ўдзел у акцыі па зборы сродкаў на каляску з аўтаматычным кіраваннем для Інгі Татур з Бабруйска, якая  хварэе на міяпатыю. За год праз Інтэрнэт было сабрана 3000 еўра, і два тыдні таму Інга перасела на новую каляску, якую прывезлі з Польшчы. Сама Даша карыстаецца звычайным вазком, на якім немагчыма адной прагуляцца да той жа сядзібы Агінскага.

– У Інгі не было магчымасці зарабіць на вазок, – кажа Даша, – няма працы, якая дапамагла б назбіраць грошай.

На жаль, беларускія працадаўцы не разумеюць, што чалавек на калясцы можа быць класным бухгалтарам, праграмістам, эканамістам – і ён будзе вельмі адказны, бо праца яму неабходная, таму што яго стан вымагае значна больш грошай, чым здароваму чалавеку, каб быць незалежным.

Праблема нашай дзяржавы ў тым, што яна губляе многіх людзей, якія могуць працаваць галавой, нават седзячы дома.
У мяне ж шанец самой зарабіць на каляску ёсць. Спадзяюся, хутка пачну ўвасабляць у жыццё.

– Цяперашні вазок моцна абмяжоўвае ў перамяшчэннях?

– Гэты вазок я замовіла праз Інтэрнэт, сяброўка пераправіла яго з Масквы ў Смаргонь. Ён звычайны, нямецкі, даволі лёгкі. Але з маімі праблемамі з мышцамі, гэтага недастаткова.

– Але калісьці ты сур’ёзна працавала з мышцамі, займалася з гантэлямі па шэсць гадзінаў на дзень.

– Не было Інтэрнэту – не было ведаў. Пры такой хваробе, як у мяне – спінальна-мышачная атрафія (SMA), – каляска з аўтаматычным кіраваннем – само сабой зразумелае. За мяжой гэта не праблема. І не праблема нават у Расіі.

Я чаму адмовілася пагуляць па парку Агінскага? На гэтай калясцы даволі небяспечна перабірацца праз чыгунку, якая падзяляе вёску на дзве паловы.

– З чым яшчэ ўзнікаюць праблемы па перамяшчэнні ў Залессі?

– Я не магу трапіць без перашкод да стаматолага. У нас вельмі добры спецыяліст, але няма пандуса.

– А што тычыцца праграмы “Безбар’ернае асяроддзе” – наколькі актыўна яна ўкараняецца ў Залессі? Яно, як вядома, мае статус аграгарадка – інфраструктура павінна быць адпаведнай.

– На прыкладзе Залесся я не бачу такіх зменаў. У вёсцы магу зайсці ў дзве крамы. Наведваць бібліятэку так часта, як хацелася б, няма магчымасці: яна знаходзіцца на другім паверсе. Пакуль безбар’ернае асяроддзе я маю толькі дома.

– А што тычыцца Смаргоні?

– Вось прыклад. Мамін юбілей мы адзначалі ў смаргонскай кавярні “Огонёк”. Там такі круты пандус, што па ім немагчыма заехаць нават з нечай дапамогай, асабліва зімой. Скарыстацца ім не давялося: небяспечна.

– Якія будынкі ў Смаргоні даступныя для чалавека ў калясцы?

– Па вуліцы Якуба Коласа адкрылася крама жаночага адзення “Таццяна”. Сяброўка сказала, што там добры пандус, я праверыла нядаўна – насамрэч зручны.

У гандлёвым цэнтры “Стыль” таксама ёсць пандус, але круты, і парог ёсць таксама. Нават на калясцы з электрапрыводам сам туды не заедзеш. Можна, канешне, папрасіць – людзі дапамагуць. Але менавіта я прасіць не люблю.

Мала ў Смаргоні месцаў, куды я свабодна магу схадзіць. І калі апрыёры ты ведаеш, што іх мала, то рэдка кудысьці выбіраешся, нягледзячы, што аўтобус падыходзіць прама да дома. Можна паехаць з сяброўкай у горад на піцу, але невядома, які аўтобус прыйдзе – нізкі або высокі з прыступкамі. Такім чынам, нельга нічога спланаваць.

У Маладзечна гэтыя ж праблемы. Возьмем Палац культуры – я была там на рок-каранацыі, на канцэрце “Старога Ольсы”. У будынку няма ні ліфта, ні пандуса, нават з чорнага ўваходу. Служба аховы дапамагае бацьку цягнуць мяне на вазку па лесвіцы.

Каляска  з аўтаматычным кіраваннем дасць магчымасць быць больш свабоднай, па крайняй меры, па Залессі пагуляць змагу – зарада хапае на 15 кіламетраў. Такая каляска дарагая, але неабходная для адчування сябе больш незалежнай.

– Дарагая – гэта колькі?

– Я нядаўна знайшла мадэль за 2200 долараў – даволі ўстойлівую. Але за ёй прыйдзецца ехаць у Расію. У Беларусі ёсць офіс прадстаўніцтва нямецкай фірмы, якая прадае вельмі добрыя вазкі, але на парадак даражэй. Самы просценькі, напэўна, будзе каштаваць каля трох тысяч еўра.

– Чаму ў Беларусі такія кошты?

– Канкурэнцыі няма. У нас вазкамі займаецца пратэзна-артапедычны аднаўленчы цэнтр. Ён распачаў выпуск калясак з электрапрыводам. У яго распрацоўцы інваліды-вазочнікі практычна не ўдзельнічалі. Акрамя таго, ён вельмі дарагі – каштуе дзевяць з паловай мільёнаў. Украіна і Расія ўжо даўно распаўсюджваюць такія каляскі бясплатна праз органы сацыяльнага забеспячэння.

– Што трэба, каб гэтак жа стала і ў Беларусі?

– Каб улады паставілі сябе на месца інваліда. Селі ў вазок і адчулі – як гэта, быць “вазочнікам” у Беларусі.
Нядаўна ў адным блогу было цікавае абмеркаванне. Амерыканка з дыягназам “недасканалы асцеагенэз” цяжарная на трэцяе дзіця. Першае нарадзілася з такой жа хваробай, як у маці, другая дзяўчынка здаровая.

Адзін вядомы блогер напісаў, штосьці накшталт: “Якое яна мае права далей нараджаць дзяцей?” Шмат каментатараў з ім згодныя. Але людзі ўсе розныя, і трэба зразумець, што чалавек з інваліднасцю таксама можа хацець або не хацець дзяцей, хацець рэалізоўваць свае жаданні. Здзіўляе тое, што многія не прызнаюць права жыць звычайным жыццём за людзьмі, якія не падобныя да іх.

– У беларускім парламенце ёсць людзі, якія самі маюць такія ж праблемы?

– Канкрэтна “вазочнікаў” там няма.

– Прабач за дзіўнае пытанне, але табе штосьці дала гэта хвароба?

– Ведаеш, я лічу, што ўсё ў жыцці невыпадкова і кожнаму чалавеку даецца менавіта тое, што ён можа вытрымаць. Трэба ўбачыць, што рэальна ты можаш зрабіць у гэтым жыцці. Чым раней ты зразумееш сваю задачу, тым лепш. І гэта адносіцца да любога чалавека – з захворваннем або без яго. Канешне, было б лягчэй без SMA. Я не супраць патанцаваць, але калі так сталася – гэта маё жыццё.

Святлана СТАНКЕВІЧ.
Фота Андрэя Рогача.