Мы – вельмі шумная сям'я. Часам нават просім прабачэння ў суседзяў, – падзялілася Вера з журналістам. На каленях у Веры – Віка, побач на лаўцы – Максім, стаіць – Надзя.

– Наши дети – все очень разные. Максим – самый шумный, но сострадательный и обидчивый. Виктория – девочка, которой везде надо добежать, залезть, попрыгать. Надежда – ответственная, спокойная, а еще самая беспроблемная в плане здоровья…

О своих детях молодечненка Вера Сивец рассказывает мне в городском парке. Тут же с ней вместе – Надя, Максим и Вика. Старшая, Надежда, старается занять малышей, но те периодически дергают маму и спрашивают, когда же наконец пойдут на батут. Кажется, обычная жизнь многодетной семьи. И все же…

Виктория. Девочка, которая до четырех лет перенесла три серьезные операции

Активная Вика больше всех детей не может дождаться, когда же надоедливый журналист отпустит на аттракционы. Ситуацию на какое-то время спасают попкорн, Надя и телефон. А тем временем мама рассказывает о Виктории.

Вика обижается. Не может дождаться аттракционов.

Дочь Вика родилась в семье в 2017-м. И уже на вторые сутки младенцу сделали операцию.

– Я уже мама с опытом. Третий ребенок как-никак, – вспоминает Вера события четырехлетней давности. – Увидела, что в первые сутки от рождения дочери стало плохо. Она не ела, поднялась температура. Сразу побежала к медсестре. Выяснилось, что Вика родилась с непроходимостью кишечника – некрозом. В нем были спайки, поэтому в организм не поступала пища. Должны были оперировать. Операцию делал хирург, заведующий хирургическим отделением из детской областной больницы Александр Никуленков. Ассистентом был Молодечненский врач Андрей Кривец. Хотя операция редкая, ее делали в Молодечно. Везти в Минск дочь в ее состоянии было нельзя. Когда Вику прооперировали, ей вывели утомление-искусственное отверстие. Долгое время девочка была в реанимации, за ней наблюдали врачи.

Домой Вера с дочкой приехали только через два месяца. Все это время двое старших детей были с папой.

Сегодня Виктории – четыре. Девочка перенесла три операции. Из-за многочисленных спаек у нее удален толстый кишечник. Врачи объясняли Вере, что такую болезнь дочери спровоцировала простуда мамы во время беременности, как раз в то время, когда у ребенка формировался желудочно-кишечный тракт.

И все же сегодня родители видят маленький прогресс в состоянии дочери:

– В два года заработали рефлексы, Вика стала проситься на горшок. Хотя врачи не думали, что с ее болезнью они сработают так рано. Второй шок для врачей – то, что мы в три с половиной года пошли в детский сад. Пусть редко, но мы ходим. Дочке нужно общение с детьми. И график питания в садике подходит нам, и заведующая Светлана Дорах внимательно относится к детям. Благодаря педиатрам мы подобрали правильную диету, нужны препараты. Так, у Вики по-прежнему плохо усваивается еда, питье, важны витамины. Врачи называют ее вечно голодным ребенком. Вика часто ест, но еда выходит почти непереваренной. Например, фрукты – как из мясорубки. Мы не добираем веса.

Пьем детскую смесь, баночку которой стоит 38 рублей, и хватает ее на четыре дня.

В холодильнике ежедневно должны быть молоко, кефир, йогурты. Применяем пробиотики. Пусть маленькими, пусть едва заметными шагами, но состояние Вики улучшается. А Максим?

Максим. Мальчик, для которого не выпускают лекарств в Беларуси

– Нашему Максиму восемь с половиной лет. Каждое утро для него начинается с приема лекарств строго по графику. Просыпаемся – лекарство. После – завтрак и снова лекарство. Уже полгода мы пьем кортикостероидный препарат-дефлазокорт, который нам знакомые и незнакомые люди привозят из-за границы – Египта, Арабских Эмиратов, Турции. В Беларуси он незарегистрирован. А препарат необходим сыну, так как замедляет прогрессирование болезни – мышечной дистрофии Дюшенна-Беккера. Иначе говоря, продолжает период самостоятельного хождения Максима. От таблеток есть побочные эффекты. Мы вынуждены контролировать сердце, плотность костей, так как из-за таблеток организм не усваивает кальций, витамины, другие важные вещества, – Вера рассказывает о болезни сына почти как медик.

Вспоминает, что до шести лет о болезни Максима родители ничего не знали. Он просто родился слабым.

Мальчику назначали массажи, электростимуляторы. Он часто болел пневмонией, бронхитом. Родители по очереди ходили на больничные и думали, что перерастет. А еще Максим поздно начал ходить. Мама точно помнит возраст – в год, три месяца и две недели.

В шесть лет с очередной пневмонией мальчик попал в Молодечненскую детскую больницу. Заведующая педиатрическим отделением Инна Кислицкая обратила внимание, что в анализах плохие печеночные показатели, что пневмония уже второй раз в год и она протекает очень тяжело.

Улыбчивый Максим.

– При хороших условиях жизни и питания это удивительно. Поняли: что-то не так, – продолжает Вера. – Мы потратили год на все возможные обследования. А между тем, надо было растить еще двое детей. И тут опять мне очень помогал муж Сергей.

Врач направила мальчика на обследование в детскую областную больницу в Минске. Здесь заведующая неврологическим отделением Светлана Хитро рассказала маме о возможной болезни и о том, что ждет родителей и сына, если диагноз подтвердится.

Летом 2020 семья получила генетическое подтверждение болезни Максима – мышечной дистрофии Дюшенна-Беккера. Анализ делали не в Беларуси. Здесь на то время не было реактивов. Для исследования кровь Максима, взятую в Минске, возили в Москву. Уже имея результаты из Москвы, невролог РНПЦ неврологии Светлана Куликова пояснила родителям, что за болезнь у Максима и к чему нужно готовиться.

Пока прогнозы врачей сбываются, замечает Вера. У болезни есть два течения – Дюшенна и Дюшенна-Беккера. При правильном подходе, реабилитации и занятиях у Максима будет течение Дюшенна-Беккера, более легкое.

– Мы пока еще ходим на своих ногах. Хотя понимаем: рано или поздно сядем в инвалидную коляску.

Много занимаемся. У нас дома – тренажеры, различные средства реабилитации. Делаем растяжку по методике итальянскогп специалиста, выполняем рекомендации ортопеда РНПЦ ортопедии Рустама Айзатулина. Каждые полгода ездим в центр паллиативного детского пособия.

Вера вспоминает: Когда доктор рассказал о диагнозе Максима, слезы и волнение, конечно, были. Но паники и депрессии-по минимуму:

– Сразу начала читать о заболевании в интернете. Так получилось, что первым ударом для нас была болезнь Вики. Поэтому нервная система уже была закалена. Сразу откуда-то взялись дополнительные силы – не опускать руки, не киснуть, искать и решать проблемы, находить препараты и врачей. У меня есть такая черта характера – в экстренной ситуации я не плачу,а наоборот, мобилизуюсь и ищу решение. Сегодня родители замечают, что Максимбыстро устает, без помощи ему трудно подниматься по лестнице. В школу №11 Вера всегда отводит сына, хотя мальчику уже хочется самостоятельности. Иногда Максим ходит приставным шагом.

Из-за болезни у него поменялась фигура – немного выдается вперед грудная клетка. Он не умеет ездить на велосипеде и не может, хотя очень хочет, погонять с мальчиками в футбол.

В школе Максиму трудно спуститься с этажа на этаж. Здесь ему помогают Одноклассники и классный руководитель Лариса Пупкевич. А вот учеба дается легко:

– Ему нравится учиться. Он интересуется математикой, компьютерами, любит рисовать, пока физически могли, занимались танцами. Год отвадили сына на занятия по гитаре. Представьте, ему нравится сольфеджио. Интеллект у Максима полностью сохранен. Еще в детском саду воспитатели обратили внимание, что у него хорошая память.

Родители смотрят в будущее и хотели бы дать мальчику хорошее образование. Часто дети с таким диагнозом слабы физически, но сильны умственно, отмечает мама.

– Но ведь если в медицине мы видим прогресс, то с учебой детей с инвалидностью в Беларуси пока большие проблемы, – делится Вера. – Печально, что в школе Максим сможет учиться где-то до четвертого класса, А дальше нас ждет надомное обучение. Я не считаю его полноценным. А система среднего специального и высшего образования у нас вообще не приспособлена для детей с инвалидностью.

…Пока иностранный дефлазакорт помогает Максиму. По словам мамы, таблетки будут работать ближайшие два-три года и немного замедлять развитие болезни. А что дальше? Пока неизвестно.

Надежда. Самая спокойная и беспроблемная

Только поговорив с мамой о Максиме и Вике, до конца понимаю ее слова о «беспроблемности здоровья» Надежды. Занятая своими юношескими мыслями, девочка листает телефон, ответственно поглядывает на младших. Она действительно самая спокойная. Да и вопрос батута и аттракционов для семиклассницы уже не очень актуален, видно. Мама говорит, что Надя очень отзывчива, всегда откликается к просьбам. Девочка увлекается музыкой и рисованием. Посещает музыкальную школу и изобразительную студию.

Старшая Надя готова помочь родителям в заботе о младших.

– Некоторым кажется, что наша Надя угрюма. Но это не так. Мы знаем, какая она веселая девочка. Просто иногда сдерживает эмоции. Все делает не спеша, обдуманно. Это не Максим, который то, что не может физически, компенсирует эмоционально. Надя всегда готова помочь нам с младшими, но мы с мужем стараемся ее особо не загружать. Хотим, чтобы у дочери было время на личные дела.

Уже шесть лет Надя играет на фортепиано. И все шесть лет Вера не перестает удивляться, как муж со своими друзьями смог занести инструмент в интернатскую комнату на восьмой этаж.

Три года назад у Нади нашли сколиоз, но с этой болезнью можно справиться, убеждены родители. А вот с болезнями Максима и Вики – нет.

Мама – о себе

О детях Вера готова рассказывать бесконечно. О себе меньше. И все же.

Об образовании, работе, увлечениях

– Я бухгалтер с высшим образованием. Работа очень нравилась мне. Последнее место – магазин у индивидуального предпринимателя. Там отработала около пяти лет. Правда, часто ходила на больничные. Магазин закрылся, я остался без работы. Сейчас нигде устроиться не могу – частые реабилитации и больницы не дают быть полноценным специалистом. Было время, когда занималась ремесленничеством – шила, вязала. Сейчас почти все время занимают дети.

О муже

– Сергей-рабочий зелено-паркового хозяйства в «Коммунальнике». Он очень ответственный семьянин. Когда с кем-то из детей я занималась здоровьем и лечением, муж ухаживал за двумя другими. Сергей сразу понял и принял ситуацию и с Викой, и с Максимом. Хотя знаю, что не во всех семьях так. Сегодня он на даче. Ради статьи не стали его беспокоить.

Про слезы

– Плачу я не часто. И, скорее, слезы могут вызвать даже не плохие новости, а какие-то трогательные воспоминания, любовь, доброта.

Про парикмахерскую и маникюр

– Сходить в парикмахерскую и на маникюр? Нет. У меня не то, что сделать это, нет времени подумать об этом. Если появляются какие-то полчасика, хочется просто прилечь или выпить кофе. Спасибо мужу, который иногда забирает детей и они идут гулять.

О недоразумении

– Если в семье появляется ребенок с инвалидностью, часть родственников, знакомых, друзей сразу отсеивается. Они много чего не понимают и не принимают. Часто в рождении больного ребенка обвиняют родителей либо медиков. Но это далеко не всегда так. Некоторые не понимают серьезность болезни. Говорят: «Перерастет» или «Попейте витаминчиков». Не все принимают мой образ жизни, не понимают, куда тратятся деньги. Кто-то говорит, что рождение детей с инвалидностью – это кара, кто-то – что испытание. А я это восприняла как образ жизни.

И снова о детях

– Конечно, если ждешь ребенка, то не думаешь о том, что он родится с инвалидностью. Если же такое случается, меняется весь образ жизни. Мы ждали рождения Вики, еще не знали о болезни Максима. Казалось: вот как у нас все хорошо-муж работает, я работаю. Можем обеспечить детей и себя. Но все изменилось в один момент.

Как работает благотворительная организация «Геном»

В Беларуси пациентами с мышечной дистрофией занимается социальная благотворительная общественная организация «Геном». По словам Веры, организация очень помогает их семье и консультациями, и средствами реабилитации для Максима.

Теперь пациенты с мышечной дистрофией могут получать необходимые лекарства, которых нет в Беларуси. Члены организации рассказали корреспонденту, что для этого нужно обращаться в поликлинику по месту прописки. Медики распишут нужду больного в препарате, и нужные лекарства через «Белфармацию» доставят из-за границы в Беларусь.

Немного статистики

Согласно аналитическому отчету «Обзор о состоянии детей-инвалидов и молодых инвалидов в Беларуси»:

– на февраль 2017 года 29 931 ребенок с инвалидностью в возрасте до 18 лет стоял на учете в органах по труду, занятости и соцзащите. Это 1,6 процента от всех детей Беларуси.

– Ежегодно этот статус получает более трех с половиной тысяч детей.

3,3 процента учреждений дошкольного, школьного и специального образования на 2017 год имели безбарьерную среду.

Более половины детей с инвалидностью не могут обходиться без помощи окружающих людей.

Третья часть семей, где растят ребенка-инвалида, – это неполные семьи.

Мы искали статистику о том, сколько семей в Беларуси растит более одного ребенок с инвалидностью, но не нашли.

***

Семья Веры Сивец благодарна всем специалистам, упомянутым в статье, а также заведующему детским хирургическим отделением в Молодечно Олегу Кольченко, хирургу детской поликлиники Игорю Самарину, медсестре Татьяне Зеленкевич, заведующей инфекционным отделением детей до года детской областной больницы Елене Кудиной, участковому педиатру Ларисе Либман, медсестрам Татьяне Мамай и Светлане Жизневской, неврологу РНПЦ неврологии Алене Мирзоян, главному доктору Центра паллиативной детской помощи Жанне Безлер и неврологу этого заведения Елизавете Меньшиковой, педиатру палеотивной помощи Ирине Швайковской и медсестре Юлии Науталоновой, неврологу Людмиле Жук, реабилитологу детской поликлиники Ирине Зубачевой, руководителю Центра по изучению нейромышечных заболеваний, главному внештатному неврологу Беларуси Ирине Жолнеронок, заместителю главного врача Молодечно Наталье Свиридо.

Открытки для мамы от Максима и Нади.

Благотворительные счета для помощи Максиму и Виктории

Для оплаты лечения, реабилитации и медицинских услуг, а также для приобретения лекарств, средств реабилитации детей и улучшения качества их жизни семья просит помощи.

Сивец Максим Александрович, 09.10.2012, группа инвалидности – 2, диагноз – мышечная дистрофия Дюшена-Беккера, интеллект полностью сохранен.

Благотворительные счета открыты в ОАО «АСБ Беларусбанк», отделение №601/5127, адрес: Молодечно, улица Хмельницкого, д. 26-а, БИК AKBBBY2X.

BY71 AKBB 3134 0000 0066 0007 0000 BYN

BY44 AKBB 3134 3000 0028 3007 0000 RUB

BY14 AKBB 3134 1000 0035 0007 0000 USD

BY63 AKBB 3134 2000 0031 1007 0000 EUR

4255 1901 2677 4317 до 03/24 – карта Беларусбанка

(+375-29) 209-39-76 абонентский номер МТС

Сивец Виктория Сергеевна, 13.06.2017, группа инвалидности – 2. Синдром короткой кишки, интеллект полностью сохранен.

Благотворительные счета открыты в ОАО«АСБ Беларусбанк», отделение №601/5127, адрес: Молодечно, улица Хмельницкого, д. 26-а, Бик AKBBBY2X.

BY56 AKBB 3134 0000 0066 1007 0000 BYN

BY29 AKBB 3134 3000 0028 4007 0000 RUB

BY96 AKBB 3134 1000 0035 1007 0000 USD

BY48 AKBB 3134 2000 0031 2007 0000 EUR

4255 1901 2677 4317 до 03/24 – карта Беларусбанка

(+375-29) 209-39-76 абонентский номер МТС.

• Тэкст даступны на мове: Беларуская